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Deux petits pas sur le sable mouillé

Tout commence sur une plage, quand Anne - Dauphine remarque que sa fille marche d'un pas hésitant. Après une série d'examens, les médecins découvrent que Thaïs est atteinte d'une maladie génétique orpheline. Elle vient de fêter ses deux ans et il ne lui reste que quelques mois à vivre. L'auteur lui fait alors une promesse : "Tu vas avoir une belle vie. Pas une vie comme les autres, mais une vie dont tu pourras être fière. Et où tu ne manqueras jamais d'amour". 

Ce livre raconte l'histoire de cette promesse et la beauté de cet amour. Tout ce qu'un couple, une famille, des amis, une nounou sont capables de mobiliser et de donner.

Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne peut pas ajouter de jours à la vie.




L'auteur a deux enfants : Gaspard, à peine cinq ans et Thaïs, deux ans. Elle attend son troisième enfant. Quand elle a pris rendez - vous avec des médecins car sa fille a le pied qui tourne quand elle marche, elle ne s'attendait pas à un tel choc : sa fille souffre de leucodystrophie métachromatique. Une maladie rare, dégénérative et sans remède. Il faut le temps d'accuser le coup, de renoncer aux projets d'une vie, une vie que Thaïs n'aura pas. Unis par leur amour, avec Loïc, ils vont tout faire pour que le reste de la courte vie de leur fille soit la plus belle possible. Sans oublier le grand frère, Gaspard, très lié à sa petite soeur. 
Alors que l'état de Thaïs se dégrade - elle perd à tour de rôle la marche, la parole, la vue, l'ouïe...- celle - ci semble toujours souriante et pleine de vie. Entre - temps, une autre petite fille est née et le verdict est sans appel : elle aussi souffre de la même maladie...

On m'avait prévenue qu'il serait difficile à lire, je m'attendais à pire. Car l'auteur n'est pas dans le larmoyant, le sentimentalisme. Elle livre bien sûr ses désespoirs et ses états d'âme. Bien sûr, nous aussi sommes choqués à chaque annonce (comment ne pas l'être). Je pense alors à mes propres filles, difficile d'imaginer nos réactions, on ne pense généralement pas à ce genre de choses. 
Mais ce que l'on retient surtout...
C'est le courage de cette famille : comment ne pas sombrer quand on a deux filles malades? 
C'est la justesse des mots du grand frère : un petit garçon plein de tendresse, de joie, "de maturité" ( "Maman, c'est ça ma vie, c'est d'être avec Thaïs. Après elle ne sera plus là, et je ne pourrai plus jamais la voir. Après, je serai peut - être un adulte et ça sera trop tard"). 
C'est l'union de cette famille : tous, famille et amis, se relaient pour aider les parents, pour passer du temps avec cette petite fille qu'ils aiment.
C'est l'amour. D'une mère envers sa fille, d'un grand frère envers sa soeur, d'une petite fille envers la vie, une vie différente des autres, sa vie. L'auteur parle avec tant d'amour de sa fille que nous aussi nous l'aimons cette petite Thaïs. J'ai beaucoup d'admiration pour elle. En tant qu'adulte, je ne sais pas si je serai capable de me battre pour la vie comme elle l'a fait, si j'étais malade. 

Un tendre baiser à cette petite étoile dans le ciel. 

Lu dans le cadre du Défi Lecture 2017, Catégorie 25 : Un livre emprunté à la bibliothèque ou à un proche. 

Commentaires

  1. j'ai lu ce livre il y a 1 ou 2 ans déjà, il m'a beaucoup marqué. Comme tu dis, il n'est pas larmoyant, il est juste et sincère. J'espère lire rapidement la suite, je ne l'ai pas encore acheté ou trouvé sur bibliotroc

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